Down-szindrómával közöttünk

Májusban és júniusban a nyíregyházi székhelyű Down Egyesület sokrétű munkáját támogatja hívásonként 100 forinttal, aki tárcsázza a 1788-at. De ez még nem minden, a Magyar Telekom és az egyesület együttműködése ennél összetettebb: április 10-én kiállítás nyílt a Telekom-székház aulájában azokból az alkotásokból, melyeket Down-szindrómás gyerekek készítettek a Spiritusz Galéria művészei, Wahorn András és efZámbó István közreműködésével a Vígszínházban megrendezett Down-világnapon. A képek árverezése április 23-án zajlott.A Down Egyesületről és feladatairól Kisari Károlyt, az egyesület vezetőjét kérdeztük. 

A Down Egyesület 1998-ban alakult Nyíregyházán. Az első cél a lakóotthon létrehozása volt, valamint oktatáskiegészítő programok, például kézműves foglalkozások és egyéb, az életre felkészítő jellegű foglalkozások szervezése. De az egyesületet akkoriban még nem sikerült „felfejleszteni”. 2003-ban kerültem én a képbe, és mivel Eszter lányom akkor még csak hároméves volt, a belátott problémák köre kiszélesedett, és más dimenziót kapott a működésünk. A lakóotthonos téma ugyanúgy fontos, mint korábban, viszont azt szeretnénk, ha a lakóotthonokba minél jobb teljesítményű gyerekek kerülnének be, ehhez szükség van születéstől kezdődő segítő programokra.

Mit kell értenünk ez alatt?
Az szeretnénk elérni, hogy legyen olyan korai fejlesztés, amely az ország bármely részében elérhető. Ennek lényege, hogy a gyermekek már hatéves koruk előtt, amikor a legfogékonyabbak, megkapják a fejlődés és integrálódás lehetőségét. Ez azért is fontos, mert a „tudásolló” ilyenkor még nem nyílt szét annyira. Olyan korai fejlesztőt akarunk létrehozni, amelyet a nem Down-szindrómások is igénybe vehetnek. Lesz ebben részképesség-javítás és játszóház is. Olyan légkört szeretnénk kialakítani, amely eleve integrál, másrészt az intézmény nem egy eldugott pincében vagy egy kórház leghátsó melléképületében van, hanem a célhoz méltó helyen, ahová jó betérni. Erre a tervre nyertük el az Adományvonal lehetőségét is. Az első ilyen korai fejlesztőt Nyíregyházán, a városközpontban fogjuk megvalósítani.

Mitől más egy Down-baba korai fejlesztése?

Egy Down-babánál nem vagy csak lassabban indulnak be azok a működések, melyek a többieknél ösztönösen megvannak. Többségük eleve hipotón izomzattal születik, amit kezelni kell. De például egy Down-gyermek nem tud átfordulni; lepedőben kell forgatni, hogy az agya felismerje ezt a funkciót, megtanulja, és előbb utóbb magától elkezdje működtetni. A felüléssel, mászással ugyanez a helyzet. Egymásra építve meg kell tanítani ezeket az alapvető mozgásokat. Minél előbb beindulnak náluk az ilyen jellegű folyamatok, annál kevésbé maradnak el ép társaiktól.

Jobban beilleszthetőek lesznek a társadalomba?
Azt reméljük, hogy a korai fejlesztőből olyan downosok kerülnek ki, akiket könnyebb integrálni akár a magyar iskolarendszerbe is. Persze ehhez az iskolarendszernek is változnia kell. Erre nézve viszont vannak ENSZ- és EU-irányelvek, melyeket lassan ideje lesz készpénzre váltatni az oktatásügy felelőseivel. Van egy két éve aláírt ENSZ-dekrétum, amely szerint egy fogyatékos embernek joga van a hozzá legközelebb eső oktatási intézménybe járni.

Sci-fi!
Ezt az akkori és a mindenkori kormány vállalta. Persze ez nagy átalakításokat kíván. Nem lesz egyszerű. De egy Down-gyermeknek ne legyen kevesebb joga vagy lehetősége, mint ami megilleti!

Ha mindez megvalósul, akkor lányod, Eszter mennyiben élhet más minőségű életet, mint ezek hiányában?
Jelenleg azért nem élhetne teljes életet, mert a társadalom nincs erre felkészülve. Ha szegregált iskolába járatjuk őket, akkor mikor és hol ismerhetné meg őket az „átlagember”? Megismerés és megértés nélkül illúzió az elfogadás. Elfogadás nélkül viszont nincs integráció, integráció nélkül… Ha sikerülne egy elfogadó társadalmi környezetet kialakítani, akkor – támogató szolgáltatói háttérrel – akár önálló életet is élhetnének a felnőtt downosok.

A társadalmi szemléletformálás legalább akkora feladatnak tűnik, mint a gyermekek fejlesztése.
Ez kommunikációs feladat. Ennek egyik fontos állomása volt a vígszínházi nap, ahol Down- és nem Down-gyerekek együtt játszottak, észre sem vették, hogy különböznek. Az eseményről készült videobejátszásokat meg lehet nézni a www.0321.hu oldalon.

Nehéz kereszt ez. A szülő egy egészséges gyerekre vágyott…
Gondold el, belekerül egy szülő egy olyan helyzetbe, amit nem akart. Felvállalja és hazaviszi a gyermeket… és nem kap semmit. Az egész rendszer az ellen működik, hogy hazavigye a saját gyerekét! Az ép esze, az anyai ösztöne azt mondatná, hogy vigye haza. De hová? És hogyan? Mi lesz majd az iskolával, mit szólnak a szomszédok? Mi lesz a gyerekkel, ha ő már nem lesz? Végtelenül sok kérdés van, amelyekre legalább valamennyire megnyugtató választ kellene adni. Ráadásul, amit szintén nem könnyű végiggondolni, ha lemond a gyermekéről, attól még nem biztos, hogy könnyebb lesz az élete. Ebbe a döntésbe is bele lehet rokkanni.

Azt mondod, így is van útja a boldogságnak?
Feltétlenül! Nagyon fontos, hogy a szülők képesek legyenek felismerni, hogy nekik és a gyermekeknek is lehet teljes életük. A gyerek nem beteg, nem szenved, sőt szerető környezetben boldog lehet, és boldogságot adhat. Kicsit más élet ez, de nem érzelmi minőségét tekintve!